Libri sulla sindrome di Down

Il libro è il frutto dell’esperienza degli autori nel corso di anni di lavoro su un aspetto molto importante dello sviluppo cognitivo dei bambini con sindrome di Down: l’apprendimento delle abilità di lettoscrittura e calcolo e il trattamento delle difficoltà in questi ambiti. L’acquisizione di buone prestazioni in lettura, scrittura e calcolo è infatti un obiettivo importantissimo su cui fondare la loro autonomia e indipendenza da adolescenti e da adulti. Nella prima parte del volume vengono presentate le conoscenze più recenti sulla sindrome relative agli aspetti legati all’apprendimento delle abilità scolastiche e le ricerche effettuate dal gruppo di lavoro dell’U.O.C. di Neuropsichiatria infantile dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (Roma); vengono inoltre date informazioni per articolare il percorso di intervento basandolo sullo specifico profilo cognitivo dei bambini con sindrome di Down e sulle metodiche integrate di trattamento e di insegnamento che si sono rivelate più efficaci. Dalla rassegna e dalle indicazioni per il trattamento nascono le proposte didattiche e riabilitative della seconda parte, che comprendono attività per la lettura, la scrittura e il calcolo.

Il volume si snoda con modalità lineari e coerenti indagando aree di ricerca particolarmente emblematiche e inconsuete: intelligenza, disabilità cognitiva, accompagnamento e lavoro di rete, intervento educativo e didattica inclusiva, autobiografia e ricerca comparativa pongono il lettore di fronte a un panorama chiaro e articolato sui temi nodali della sindrome di Down, arricchito da esperienze di “narrazione” particolarmente efficaci. Alla luce dello sguardo della pedagogia speciale, l’autrice indaga i vissuti delle persone con sindrome di Down nei contesti ordinari, che rappresentano uno spaccato sociale e ne evidenzino, indirettamente, gli indici di inclusività. L’autrice analizza l’evoluzione di tali processi anche attraverso la comparazione internazionale, evidenziando l’importanza della progettualità attraverso reti di collaborazione e di confronto. Punti chiave dei processi di inclusione diventano le rappresentazioni sulla diversità, la formazione degli operatori, le sinergie tra i diversi attori che intervengono in tali processi, la trasformazione dei saperi formali e informali. Prefazione di Roberta Caldin.

Il percorso educativo riferito a bambini e adolescenti con sindrome di Down può avere, nella prospettiva dell’inclusione, finalità più ambiziose di quelle che vengono poste e perseguite attualmente? Intorno a questo quesito, che assume le connotazioni di una sfida, si snoda il volume che segue la storia di Rosa, un’allieva con sindrome di Down la quale, come tanti altri, percorre tutto l’itinerario scolastico arricchendo il contesto della classe con la sua presenza e la sua azione. Nel volume viene considerata la situazione che si determina quando al nido, nelle sezioni della scuola dell’infanzia e nelle classi dalla primaria alla secondaria di secondo grado sono presenti allievi con sindrome di Down. Vengono illustrati vari itinerari didattici per favorire apprendimenti funzionali e per costruire contesti aperti e accoglienti, capaci di includere non solo Rosa, ma tutti quanti.

Che cos’è la sindrome di Down, perché può nascere un bambino con la trisomia 21, e come aiutarlo a crescere fino a farne una persona autonoma e integrata nel mondo della scuola e del lavoro? Il volume, dedicato a genitori, insegnanti, operatori, ripercorre la storia di vita delle persone con sindrome Down e della loro famiglia: il momento difficile della nascita, in cui ai genitori viene comunicato che il proprio figlio è nato con una disabilità, la necessità dei continui controlli medici dall’infanzia all’adolescenza, il lungo percorso educativo attraverso le terapie di riabilitazione, infine il distacco dalla famiglia e la conquista dell’indipendenza, di un posto di lavoro, ma anche di una propria vita affettiva fatta di relazioni di amicizia e di amore.

Negli ultimi 40 anni sono migliorate molte cose per le persone con la sindrome di Down, dall’aspettativa e qualità della vita all’ingresso nel mondo del lavoro, a una maggiore conoscenza e consapevolezza da parte di tutta la società. Questa rivoluzione è stata resa possibile anche grazie alle famiglie, alle associazioni, agli operatori e alla scelta fondamentale dell’inclusione. In questo libro abbiamo cercato di condividere alcune informazioni, ma anche tante testimonianze interessanti, riassunte in «10 cose» da sapere sulla sindrome di Down. 1. Down non vuol dire giù 2. Prima di tutto persone 3. Non siamo tutti uguali 4. Siamo più lenti ma possiamo imparare 5. Ridiamo, piangiamo, siamo felici e ci arrabbiamo 6. Diventare autonomi si può 7. Anche noi diventiamo grandi 8. Anche noi ci innamoriamo 9. Sappiamo di essere persone con la sindrome di down 10. Vogliamo andare a vivere da soli Perché vorremmo far conoscere un po’ meglio questi nostri compagni di viaggio.