Libri sulle malattie rare migliori da leggere e consigliati

La lunga notte della medicina in tutti i suoi raccapriccianti dettagli. Malattie terribili e atroci cure ripercorre la battaglia ingaggiata dal genere umano contro la malattia dal Medioevo fino al XX secolo. Il libro spazia dalla descrizione dei disturbi più comuni alle epidemie più letali. Parassiti, pustole e bubboni, cancrene e diarree infestano le sue pagine, condite di vividi dettagli. Non di rado, in passato, le cure si rivelavano devastanti quanto la malattia che avrebbero dovuto curare. I medici spesso dimostravano un’agghiacciante e creativa incompetenza, cimentandosi in interventi dentistici catastrofici o improvvisando lobotomie con un rompighiaccio. In queste pagine, troverete alcune delle cure più disastrose degli annali della storia della medicina: dalle lancette alle sanguisughe, dal riposo forzato ai rimedi fecali. Le malattie si sono ritagliate un ruolo fondamentale nella storia umana; basti pensare all’effetto sconvolgente di morbillo e vaiolo sulle popolazioni native americane, o al ruolo determinante giocato dal tifo nella disfatta napoleonica. Gli aneddoti non mancano, dalla vicenda dell’untrice Mary Mallon a quella della vacca Blossom, salvatrice dell’umanità. Questo studio, ricco di sorprendenti illustrazioni mediche, vi catturerà con il suo fascino morboso sin dalla prima pagina, spingendovi a correre in cerca del disinfettante.

Il volume presenta i risultati di un progetto di ricerca realizzato presso il Centro Multidisciplinare di Ricerche di Immunopatologia e Documentazione su Malattie Rare (CMID) dell’ASL T02 di Torino. Nel centro afferiscono pazienti affetti da malattie rare prevalentemente a carattere immunomediato o di origine genetica, e vi operano diverse figure di operatori sanitari, medici, psicologi, infermieri, operatori socio-sanitari. Lo studio è finalizzato ad indagare, utilizzando un approccio di tipo narrativo, l’impatto che la malattia può avere sulla vita delle persone che ne sono affette e l’esperienza vissuta dai sanitari che quotidianamente si prendono cura di queste persone. Il progetto, finanziato dalla Regione Piemonte nell’ambito dei progetti di ricerca sanitaria finalizzata, si propone, a partire dalla raccolta e dal confronto delle storie di malattia delle persone e dei professionisti che li hanno in carico, di arrivare ad identificare possibili aree di miglioramento dei servizi sanitari attualmente offerti.